Los actos programados para conmemorar el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, que se celebra el próximo sábado 28 de febrero y que han sido organizados por la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D’Genes”, comenzaron ayer con la inauguración de la exposición de fotografía “Las enfermedades raras llenas de vida”, muestra que se encuentra ubicada en la sala municipal de exposiciones “Gregorio Cebrián”.
Al acto de inauguración acudió el alcalde de Totana, José Martínez Andreo, acompañado por la concejal de Sanidad, Trini Cayuela, y la presidenta de “D’Genes”, Naca Pérez de Tudela, así como decenas de personas vinculadas a la asociación.
Las actividades organizadas por la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” de Totana en colaboración con las concejalías de Bienestar Social y Sanidad se desarrollarán durante toda la semana, que comenzaron en la mañana de ayer con la puesta en marcha de una campaña de sensibilización el Hospital “Rafael Méndez” (Lorca) que hoy continúa en el Hospital “Virgen de la Arrixaca” (Murcia), en la Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia y mañana la asociación colocará un Stand informativo en el mercadillo Semanal de Totana y a las19:00 horas está prevista una charla coloquio en el centro sociocultural de Aledo.
El 27 de febrero a las 12:00 horas se procederá a la lectura de un manifiesto por las enfermedades raras en la puerta principal del Ayuntamiento de Totana. Y a las nueve de la noche, se celebrará en la Sala de Artes Escénicas de la localidad, un teatro solidario, que correrá a cargo de la Compañía de teatro de Aledo, cuyos beneficios irán destinados a “D´Genes”.
Por último, para el día 28 de febrero, se han organizado las “III Jornadas regionales por las Enfermedades Raras”, que contarán con la participación de ponentes especializados en este tipo de patologías, y que se celebrará a partir de las 18:00 horas en la Sala Municipal de Exposiciones “Gregorio Cebrián”, y por la noche, a partir de las 21:00 horas se celebrará una cena gala para conmemorar el primer aniversario de la asociación, en el restaurante Pedro Miras. Las entradas, tanto del teatro como de la cena, se pueden adquirir en el Centro Sociocultural “La Cárcel” o a través de los miembros de la Junta Directiva de la asociación o llamando al teléfono 696 141 708.
